28 febbraio 2019, Giornata delle Malattie Rare e tempo di consuntivi per il Festival USR

28 febbraio 2019, Giornata delle Malattie Rare e tempo di consuntivi per il Festival USR

Ph. di Giulio D’Ercole

Oggi, 28 febbraio 2019, è la Giornata delle Malattie Rare e noi della squadra di “Uno Sguardo Raro” – The Rare Disease International Film Festival, che si è svolto a Roma alle Biblioteche di Roma, l’Istituto R. Rossellini e alla Casa del Cinema dal 28 gennaio al 3 febbraio, vogliamo ricordare le emozioni di questa incredibile quarta edizione. La sfida del Festival, partita nel 2016 come una piccola rassegna nazionale di spot, cortometraggi e documentari, di far parlare di malattie rare, inclusione, comprensione e proporre uno sguardo “diverso” sulla disabilità, si sta realizzando. Con 800 lavori da ben 83 Paesi il cinema ha svolto un importante ruolo di comunicazione e informazione per un argomento ancora oggi poco conosciuto, quello delle malattie rare. Le storie dal mondo della disabilità e della diversità: commoventi, irriverenti, divertenti, hanno fatto conoscere al pubblico una comunità di persone forti, resilienti e coraggiose che affrontano ogni giorno come una conquista.

Non possiamo che essere grati a tutti gli autori che hanno partecipato con slancio al Bando del Festival e a tutti i partner che hanno permesso a Uno Sguardo Raro di crescere: ai nostri partner storici, O.Ma.R, l’Osservatorio Malattie Rare che ha sempre aiutato il Festival nella diffusione delle sue iniziative, FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiane che ha partecipato ai lavori della Giuria per la Comunicazione e che quest’anno ha realizzato insieme a noi un workshop che ha avviato una prima discussione sulla comunicazione dei temi importanti per le malattie rare e la disabilità, il Concorso Il Volo di Pegaso che per primo ha creduto nell’idea del Festival e ci affianca nella Giuria e nella comunicazione social. A questi si sono aggiunti altri importanti partner che rendono la rete ancora più capillare: Ability Channel che con il Premio HEYOKA, legato alla community Facebook, ci ha permesso di aprire il mondo delle malattie rare anche al tema della diversità vissuta con prospettive costruttive; PA SOCIAL con cui si avvia un importante lavoro sulla Comunicazione in Sanità; l’Istituto d’Istruzione Superiore Cine – TV R.Rossellini, storica scuola di cinema e televisione della Capitale che, grazie al Contributo Azione C2 “Buone pratiche, Rassegne e Festival” nell’ambito del Piano Nazionale del Cinema per la Scuola promosso dal MIUR e dal Mibact, partecipa alle attività del Festival con i suoi studenti, dando concretezza a uno degli obiettivi fondamentali di Uno Sguardo Raro, coinvolgere i più giovani su temi importanti come l’inclusione e la comprensione di chi è considerato “diverso” per poi poterli raccontare con linguaggi nuovi; le Biblioteche di Roma che ci hanno aiutato ad allargare la nostra capacità di penetrazione.

L’anima del nostro Festival è rappresentata dalla Giuria di Qualità che ha regalato tempo e attenzione per selezionare le 21 opere finaliste provenienti da Germania, Belgio, Gran Bretagna, Spagna, Grecia, Iran, Stati Uniti e Messico. Compito non facile scegliere in una rosa di oltre un centinaio di titoli tutti validi e quindi davvero la squadra di “Uno Sguardo Raro” con apprezzamento per l’impegno e la dedizione ringrazia il Presidente di Giuria, Gianmarco Tognazzi, insieme alla collega Irene Ferri, al regista Bruno Oliviero, al produttore RAI Fabrizio Zappi, alla Direttrice del CNMR dell’ISS Domenica Taruscio, al Colonello Carlo Calcagni HEYOKA team, a Diana Daneluz e Giulio D’Ercole rappresentanti FERPI, a Stefania Collet di OMaR, a Michelangelo Gratton di Ability Channel, a Simona Bellagambi di UNIAMO FIMR onlus e a Guglielmo Lorenzo di Telethon  che speriamo davvero possano essere con noi anche per la prossima edizione.

Un ringraziamento speciale va ai nostri sponsor, senza i quali nulla di quello abbiamo realizzato sarebbe stato possibile: Biogen Italia S.r.l. e Sobi Swedish Orphan Biovitrum s.r.l che hanno creduto in noi dalla prima edizione del Festival, a cui quest’anno si è aggiunta Roche S.p.A che con slancio ha partecipato ai nostri eventi. Grazie anche a ITOP Officine Ortopediche e

che hanno deciso di sostenere il nostro progetto.

Stiamo lavorando alla prossima edizione e siamo certi che con questa squadra non potrà che essere altrettanto intensa!

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