Edizione 2016

La prima edizione del 2016 ha visto una calorosa partecipazione di pubblico nell’unica giornata della Rassegna, il 29 febbraio, presso la Casa del Cinema di Roma.

Hanno partecipato con le loro opere il regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti che ha presentato “Stareassieme 2014”: un suo docufilm sulle vacanze associative dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) onlus. Accanto al grande senso di comunità che si crea, all’interno dell’iniziativa i partecipanti hanno la possibilità di affrontare la vita con normalità e serenità sviluppando una sensibilità nello stare assieme.

 

Paolo Calveri, Presidente di AIFP, Associazione Italiana Febbri Periodiche ha presentato il cortometraggio di animazione “Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare”, opera di  Micaela La Regina con la regia di Giulio Boato che hanno intrecciato la mitologia e la patologia, raccontando un mito alle origini della Febbre Mediterranea.

Con il cortometraggio “Danzando con Mr.Wilson”, attraverso il linguaggio del teatro danza, Anna Rita Mellone racconta la sua storia, in modo coraggioso e travolgente, diretta dalla regista Sara Bevilacqua. Un atto di coraggiosa responsabilità verso tutti, offrendo l’importante lezione che con il proprio male è possibile dialogare e che per guarire è fondamentale dare dignità alla condizione di malato. Di questo corto si può dire: “C’è bellezza in ogni cosa”, per citare Mariangela Gualtieri, bellezza che cura e che salva.

“L’amante Sjogren” è un cortometraggio del 2013 vincitore di diversi premi, che racconta la storia di una malattia, la sindrome di Sjogren, ma anche di relazioni, di pregiudizi e di rinascite. Il titolo si rifà a un racconto scritto da chi la malattia l’ha vissuta: per questa donna, Sjogren è stato come un amante che si è preso le sue forze, il suo tempo e pian piano l’ha allontanata dagli affetti. Il regista è ancora Maurizio Rigatti, presente con gli attori protagonisti Daniela Poggi e Gabriele Rossi.

Claudia Crisafio è la protagonista e sceneggiatrice di “Io sono qui”, altro cortometraggio vincitore di diversi premi, che racconta la parabola di un giovane uomo colpito dalla Sindrome di Guillain Barré e della sua famiglia e fa capire l’importanza della conoscenza delle patologie rare nel campo medico. Presente in sala anche la regista e sceneggiatrice Liliana Eritrei.

Carlo Shalom Hintermann ha presentato il trailer del suo Docu-Film “The dark side of the sun”: per pochi bambini malati di Xeroderma Pigmentosum il sole è un nemico mortale. A Camp Sundown però, un campo estivo nello stato di New York creato dall’immaginazione e dalla tenacia dei loro genitori, prende forma un universo rovesciato, colmo d’incanto. La vita di questa piccola comunità notturna si intreccia con i sogni che prendono forma nell’animazione, ideata dagli stessi bambini. Genitori e figli si riconoscono qui in un unico desiderio: vivere appieno la propria vita, nonostante la malattia.

Una storia complicata e il volto di Tommaso sono diventati i protagonisti di “The Rarest Ones” per la regia del regista Roberto Saku Cinardi, il video voluto dall’azienda biofarmaceutica Dompè con il patrocinio della Federazione italiana Malattie rare Uniamo F.i.m.r. onlus e promosso in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Uno spot che riassume in pochi minuti l’essenza della vita dei malati rari.

Opere edizione 2016

1) “Stareassieme 2014”: il cortometraggio del regista M. Rigatti descrive un’iniziativa dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) onlus: si tratta di una vacanza associativa per le persone affette da sclerosi tuberosa. In un contesto non ospedaliero, diretto e intergenerazionale e in un’atmosfera rilassata, adulti e bambini vengono seguiti da volontari straordinari. Accanto al grande senso di comunità che si crea, all’interno dell’iniziativa i partecipanti hanno la possibilità di affrontare la vita con normalità e serenità sviluppando una sensibilità nello stare assieme.

2) In un cortometraggio dal titolo “Scilla o il mito della Febbre Mediterranea Familiare“, co-prodotto da AIFP, Micaela La Regina e Giulio Boato hanno intrecciato la mitologia e la patologia, immaginando che Melaina, figlia della ninfa Scilla, sia una paziente affetta, e che il dio Ermes, mosso a compassione dalle sofferenze della bambina, decida di sacrificare un suo dito per curarla. L’accostamento è interessante proprio perché la colchicina viene anche chiamata “dito di Ermes. La FMF compare quasi sempre in tenera età: in questo caso, è importante intraprendere i trattamenti quanto più tempestivamente possibile, prestando poi attenzione alla fase di transizione del paziente dall’età infantile a quella adulta.

3) Il corto teatrale “Danzando con Mr.Wilson” racconta, attraverso il linguaggio del teatro danza, una storia vera, coraggiosa, la storia di Anna Rita Mellone. Liberamente ispirato dalla sua biografia “La mia vita con Wilson!” il corto teatrale parte da lei, Anna Rita, dal suo modo di essere, ovvero dal suo stato di spontaneità e dalla sua infinita forza di volontà, per realizzare una creazione originale.
Scavando nei suoi ricordi dolorosi e difficili siamo partiti dal concetto di “gabbia” in cui corpo e voce sono “prigionieri” del morbo di Wilson per poi raccontare il momento della svolta, il giorno in cui lei decide di “abbracciare”-accettare la malattia come un compagno di vita.
Marco e Anna Rita portano se stessi direttamente sulla scena, e la loro condizione diventa atto creativo. Essi ri-creano la loro presenza attraverso l’autenticità dei loro gesti.
Un atto di responsabilità per tutti, che toglie spazio al male e lo trasforma in bene, che vuole guarire la malattia dando dignità alla condizione di malato. “C’è bellezza in ogni cosa”, per citare Mariangela Gualtieri, bellezza che cura e che salva.

4) “L’amante di sjogren”: Racconta la storia di una malattia, la sindrome di Sjogren, ma anche di relazioni, di pregiudizi e di rinascite. 18 minuti di vita vissuta, di emozioni elegantemente portate sullo schermo. Il titolo si rifà a un racconto scritto da chi la malattia l’ha vissuta: per questa donna, Sjogren è stato come un amante che si è preso le sue forze, il suo tempo e pian piano l’ha allontanata dagli affetti, portandola a scegliere tra suo marito e suo figlio. Una donna devastata ma forte, che nel dolore sorride e trova la propria ragione di vita in suo figlio. Un corto sorretto da una nobile causa: quella di liberare la sindrome di Sjogren dall’oscurità in cui è avvolta.

5) “Io sono qui”: un giovane uomo colpito da una malattia rara, l’angoscia di una moglie che, nella disperata ricerca di risposte e soluzioni per la patologia del marito, rischia anche di perdere il contatto con il figlio di 5 anni, lasciato solo in un silenzio inascoltato. Il trovare un medico attento e che non si è arreso di fronte alla Sindrome di Guillain Barré fa capire l’importanza della conoscenza delle patologie rare nel campo medico.

6) “The dark side of the sun”: Per pochi bambini il sole è un nemico mortale. Una rara malattia, Xeroderma Pigmentosum, li costringe a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo nello stato di New York creato dall’immaginazione e dalla tenacia dei loro genitori, che raccoglie pazienti da tutto il mondo. Qui prende forma un universo rovesciato, colmo d’incanto. La vita di questa piccola comunità notturna si intreccia con i sogni che prendono forma nell’animazione, ideata dagli stessi bambini. Genitori e figli si riconoscono qui in un unico desiderio: vivere appieno la propria vita, nonostante la malattia.

7) “The rarest ones”: Una storia complicata e il volto di Tommaso è diventato protagonista di “The Rarest Ones”, il video voluto dall’azienda biofarmaceutica Dompè con il patrocinio della Federazione italiana Malattie rare Uniamo F.i.m.r. onlus e promosso in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Per Tommaso tutto è incominciato poco dopo la nascita: i genitori hanno scoperto che il figlio era malato al momento dello screening neonatale. In Italia e in altri paesi ci sono altre persone con questa malattia, ma quella di Tommaso è unica, per una piccola mutazione genetica. Nel video che vede come protagonista Tommaso le malattie rare vengono paragonate agli animali rari. “Essere un animale, e raro, significa essere importante. Ma sono solo un uomo con una malattia rara.”

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