La giuria

Presidente di Giuria

Gianmarco Tognazzi 

Figlio d’arte, è proprio seguendo il padre Ugo sui set cinematografici in cui era impegnato che ha deciso di intraprendere la sua stessa carriera.
Ha lavorato nel cinema con registi campioni d’incasso come Vanzina e Pieraccioni, nella televisione calcando palchi di prestigio come il Festival di Sanremo, nel teatro e dedicandosi anche al musical.

 Domenica Taruscio

Laureata in Medicina e Chirurgia studia tra Bologna e Yale, approfondendo gli studi in Genetica Umana.
Dal 1999 dirige il Centro Nazionale Malattie Rare, ma ha rivestito o riveste anche cariche scientifiche, fra cui: Presidente dell’International Conference for Rare Diseases and Orphan Drug (2010 al 2012); Membro italiano del Committee for Orphan Medicinal Products a EMA (2000 al 2009); Esperta nel Comitato di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea; Membro dell’Health Research Advisory Group della Commissione Europea; Membro del Comitato Scientifico Interdisciplinare di IRDiRC; Membro dell’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio delle Reti europee di riferimento. Inoltre è coordinatrice scientifica di numerosi progetti europei e internazionali fra cui Malattie rare senza diagnosi (Italia-USA), Undiagnosed Diseases Network International (UDNI), EUROPLAN, EPIRARE, RARE-Bestpractices e WP Leader in EUROCAT e RD-Connect ed è referee di numerose riviste scientifiche ed Editor-in-Chief di Rare Diseases and Orphan drugs.

 

Simona Bellagambi 

Un passato da assistente di volo in Alitalia ed un presente come voce delle malattie rare a livello internazionale!
Zia di Alice, affetta da sclerosi tuberosa, è grazie a lei che inizia questa nuova carriera, ricoprendo prima il ruolo di Segretaria Nazionale dall’Associazione Italiana Sclerosi Tuberosa, poi organizzando conferenze e seminari nazionali ed internazionali sul tema delle malattie rare, partecipando anche in veste di relatrice.
Da sempre collabora con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, della quale è stata rappresentante nazionale nel Consiglio delle Alleanze della rete EURORDIS e della quale è oggi Co-coordinatrice degli eventi italiani per il Rare Disease Day. Dopo diversi incarichi ricevuti, è oggi membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS – European Rare Diseases Organisation.

Carlo Calcagni 

Colonnello al Ruolo d’Onore dell’Esercito Italiano, paracadutista e pilota istruttore di elicotteri militari,
sin da giovane rifiuta una brillante carriera da ciclista professionista per continuare a svolgere la sua professione di ufficiale, che lo porterà a svolgere numerose missioni in Italia e all’estero.
Proprio durante una missione in Bosnia, nel 1996, dove era impiegato anche nel soccorso medico sanitario di feriti civili e militari, contrae un’infermità permanente a causa di una intossicazione da metalli pesanti, che oggi lo obbliga a terapie farmacologiche quotidiane, continuative e consistenti, che però non lo tengono lontano dal suo triciclo, che lui definisce “volante”. In sella alla sua bicicletta Carlo ha collezionato circa 300 vittorie nel ciclismo su strada. Negli anni è riuscito a trasformare la sua passione per lo sport in strumento di “vita” per trasmettere il messaggio del “MAI ARRENDERSI”. Oggi più di ieri, il ciclismo gli consente di trovare ogni giorno quella motivazione che gli dona l’energia per continuare a vivere e portare ovunque il suo esempio!

Michelangelo Gratton 

Fotografo professionista, durante la sua carriera ha lavorato per grandi aziende nazionali ed internazionali come Alitalia e Pfizer e collabora con importanti agenzie internazionali come Getty Images, arrivando a pubblicare le sue immagini su riviste prestigiose ed importanti campagne pubblicitarie.
Dal 2004 la passione per lo sport lo porta a seguire gli sport paraolimpici, realizzando come fotografo e film maker volumi editi dall’ Inail sulle paralimpiadi e video istituzionali per il Comitato Italiano Paralimpico e altre federazioni sportive. La passione per gli sport paralimpici si rafforza, tanto che nel 2011 decide di lanciare Ability Channel, la web tv leader in Italia per l’informazione sul mondo delle disabilità, progetto che ha vinto numerosissimi riconoscimenti, tra cui l’Italian Paralympic Award e il primo premio al Festival del Cinema Sociale di Bari.

Guglielmo Lorenzo 

Esperto in comunicazione, dopo una laurea in filosofia, ha iniziato la sua carriera a Milano dove ha lavorato per grandi agenzie internazionali come Ogilvy, Publicis Italy e Sopexa per poi crescere come responsabile comunicazione e marketing per realtà della moda e del cinema come Safilo Group e MovieMax Media.
Dopo oltre 10 anni di esperienza nel profit ha scelto di mettere la propria esperienza al servizio di una Missione dal grande valore sociale come quella di FONDAZIONE TELETHON, dove da 3 anni coordina le attività di comunicazione sviluppate su tutti i canali, sia on line che off line.

 

Irene Ferri 

Attrice e conduttrice, si diploma al Centro Sperimentale di Cinematografia mentre già conduce il programma televisivo A tutto Disney su canale 5.
Debutta ufficialmente come attrice nel 1995 lavorando per rete 4, Rai Uno e Italia 1, recitando in serie tv e fiction come Questa casa non è un albergo, Le ragioni del cuore e Sospetti 2. Inoltre per tre stagioni interpreta il ruolo di Rosa Salerno nella fortunata serie di Rai1 Tutti pazzi per amore. Dopo un breve ritorno alla conduzione di programmi per ragazzi, nella penultima stagione di Solletico, si dedica quasi esclusivamente al teatro. Tra i suoi lavori per il grande schermo, ricordiamo: Milonga, Giorni dispari e Fascisti su Marte, oltre che essere presente ne Il giorno in più.

 

 

 

Stefania Collet

Dalla fine degli anni novanta si occupa di comunicazione nell’ambito delle malattie rare “un po’ per caso un po’ per scelta.” – come dice lei stessa – “Credo di non esagerare se dico che probabilmente sono anche io un “caso raro perché, per queste tematiche, ho avuto la possibilità di ricoprire tre ruoli assai diversi”. Entra nel mondo delle Malattie Rare con l’impegno di far capire cosa rappresentano le malattie rare per milioni di persone e lavora tra l’altro per Parent Project onlus, un’associazione di genitori che si occupa di distrofia muscolare di Duchenne e Becker, diventando la voce di centinaia di famiglie. Dal 2013 collabora con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, la prima testata giornalistica dedicata esclusivamente a queste patologie. “Il mio lavoro è proprio come il mondo delle malattie rare: un’evoluzione continua di modi di pensare, di cose da scoprire, di persone da incontrare”.

 

 

Giulio D’Ercole

Esperto in comunicazione, ha iniziato la sua carriera lavorando per televisioni pubbliche e private, teatri e radio fra l’Italia e gli Stati Uniti, per stabilirsi poi in Kenya. Qui, lavorando tra l’altro per l’ UNESCO e l’ILO, ha modo di attraversare e conoscere tredici paesi dell’Africa sub-Sahariana, nelle loro regioni più remote e dimenticate, e di specializzarsi in fotografia e nella produzione di documentari su temi umanitari.
All’attivo ha numerose mostre a livello internazionale, e documentari diretti e prodotti, diffusi anche delle più importanti agenzie delle Nazioni Unite e di ONG internazionali.

 

Diana Daneluz

Di origini friulane ma trapiantata a Roma, è socia professionista qualificata di Ferpi 2.0, partner del festival Uno Sguardo Raro anche quest’anno. Diana lavora da sempre nel mondo dell’editoria, attraversando tipografie e riviste, fino ad approdare alla Federazione Italiana Editori Giornali, dove tuttora lavora nelle Relazioni Esterne, con mansioni legate alla Comunicazione interna ed esterna. Blogger per passione, negli ultimi tempi ha dato vita assieme ad altri due colleghi comunicatori all’associazione culturale HAPPENINGCULT, con la quale promuove ed organizza eventi artistico-culturali.

 

 

 

 

Fabrizio Zappi

Produttore esecutivo Rai, ha lavorato in Fandango contribuendo attivamente all’esordio alla regia di Gabriele Muccino e Luciano Ligabue, e dal 1998 lavora in Rai Fiction; è stato produttore di progetti di grande successo in TV come La Piovra 10, Salvo D’Acquisto e L’Oro di Scampia ed è inoltre docente di Master in produzione per l’Università Cattolica di Milano, La Sapienza di Roma.

 

 

 

 

Bruno Oliviero

Regista classe 1972, ha vissuto a Napoli fino ai 30 anni dove ha fatto le prime esperienze artistiche nel teatro e nel cinema. Dal 2003 vive a Milano e ha intensificato i suoi rapporti con Parigi dove vive metà del suo tempo.
Dopo alcuni documentari premiati in diversi festival, negli ultimi anni ha diretto il film di finzione La variabile umana con Silvio Orlando e Beppe Battiston, ha scritto la sceneggiatura de L’Intrusa di Leonardo di Costanzo e diretto un importante documentario su Louis Althusser per ArteFrance.
Nato a Casal di Principe è il suo ultimo lungometraggio.

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