Il festival

Il festival

Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare,  nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possibile raccontare questo particolare tema con registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo.

I malati rari e le associazioni dei pazienti che li affiancano nel loro percorso quotidiano, fatto di piccole e grandi conquiste, hanno raccolto la sfida di raccontare al mondo la loro realtà e cosi, negli anni, hanno prodotto delle opere in cui aprono il loro complesso universo al pubblico. Il Festival parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regarlarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso.

La Storia

Uno Sguardo Raro nasce dall’incontro di Claudia Crisafio, autrice e attrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione, che condividono l’affermazione di Ingmar Bergam: “Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima.”

Le prime due edizioni, nel 2016 e nel 2017, di questo evento hanno presentato una rassegna di spot, cortometraggi e docu-film attraverso l’esperienza dei protagonisti: i registi, gli interpreti, la comunità dei malati rari e i suoi rappresentanti.

Nel 2018 la Rassegna si è trasformata in Festival Internazionale pubblicando un Bando per Spot, Cortometraggi, Docu-film e Cortissimi per giovani autori con la certezza che questa fosse la strada giusta per alzare l’attenzione sulla comunità dei rari. Infatti a questo primo Bando hanno risposto oltre 900 persone da 140 paesi e anche la partecipazione di pubblico alle due serate ha confermato il successo dell’idea.

Cos’è una malattia rara e perchè la comunità dei rari deve fare rete

Si definiscono “rare” circa seimila patologie che colpiscono meno di una  persona ogni cinque mila: in Europa, si calcola siano circa 30 milioni gli ammalati. In Italia sono 670 mila le persone ufficialmente registrate come “malate rare“, ma se ne stimano oltre un milione, numero che aumenta di molto considerando i familiari coinvolti nell’assistenza.

Molte sono malattie complesse, gravi, degenerative e invalidanti, fattori che possono portare all’impoverimento della famiglia, al suo isolamento e al suo sfaldamento. Alcune patologie, però, con una diagnosi precoce e adeguati trattamenti, consentono una buona qualità di vita.

Il peggior nemico di un malato raro e della sua famiglia è il senso di isolamento davanti alla sua malattia, il coraggio per affrontare la battaglia viene anche dal sapere che non si è da soli, ma che esistono reti formali e informali formate da pazienti, famiglie, associazioni, di medici, di specialisti, di Centri di expertise a livello nazionale e internazionale, di ricerca, di formazione e informazione, dove ogni anello è portatore di conoscenza e protagonista di cambiamento.

E’ una comunità di frontiera coraggiosa, positiva, precorritrice, suo malgrado di nuovi linguaggi e di nuovi stili di vita, perché per un malato raro e la sua famiglia ogni respiro è prezioso.

Chi Siamo

L’associazione “Nove Produzioni” è una libera associazione di fatto, apartitica e apolitica e senza scopo di lucro. Fondata dalla Presidente Claudia Crisafio nel febbraio 2017 con il sostegno di soci appartenenti al mondo del cinema e alla comunità dei malati rari, per organizzare la manifestazione cinematografica Uno sguardo raro.

Scopi sociali sono la diffusione della cultura come strumento di integrazione sociale e per la sensibilizzazione su temi di interesse pubblico, in particolare nell’ambito delle malattie rare, e, soprattutto, per promuovere azioni per il sociale attraverso una comunicazione visiva innovativa basata su principi etici e di inclusione.

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