Stefania Collet

Stefania Collet

Addetta stampa OMAR

Dalla fine degli anni novanta si occupa di comunicazione nell’ambito delle malattie rare “un po’ per caso un po’ per scelta. Credo di non esagerare se dico che probabilmente sono anche io un “caso raro” perché, per queste tematiche, ho avuto la possibilità di ricoprire tre ruoli assai diversi”.

Entra nel mondo delle Malattie Rare con l’impegno di far capire cosa rappresentano le malattie rare per milioni di persone ed inseguito lavora per Parent Project Onlus, un’associazione di genitori che si occupa di distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
“Quando diventi la voce di centinaia di famiglie, il lavoro che prima pensavi di conoscere si modifica completamente. Qualsiasi cosa mi trovassi a scrivere mi dicevo: pensa che ti sta leggendo un papà o una mamma o una nonna”.

Dal 2013 collabora con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, la prima testata giornalistica dedicata esclusivamente a queste patologie.
“Il mio lavoro è proprio come il mondo delle malattie rare: un’evoluzione continua di modi di pensare, di cose da scoprire, di persone da incontrare”.

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