Un modo diverso di vedere le cose
Da dove nasce l’avventura
Uno Sguardo Raro nasce dall’incontro di Claudia Crisafio, attrice e autrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione. Nasce nel 2016 come rassegna cinematografica alla Casa del Cinema di Roma per contribuire alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare con un evento mai realizzato prima.
Nel 2018 diventa il primo e unico Festival Internazionale di cinema sul tema, promuovendo i migliori cortometraggi, documentari e spot di sensibilizzazione ricevuti attraverso un bando di concorso internazionale, con la collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo della cultura e del cinema in particolare.
“M alattie rare” è un termine che fa pensare a un fenomeno di dimensioni ridotte, purtroppo sono molto più comuni di quanto si possa immaginare, perché il loro numero, è di oltre 6.000 e colpiscono 1 persona su 2000 abitanti. Sono malattie spesso fatali o invalidanti e rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità.
Le malattie rare possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia oppure comparire nell’età adulta e si stima che in Europa ne siano affette circa 30 milioni di persone.
Studi più recenti hanno valutato che 1/3 delle persone che nascono colpite da una malattia rara muoiono nel primo anno di vita 1/3 sarà portatore di un handicap permanente e soltanto 1/3 potrà essere curato e aspirare a una discreta qualità di vita.
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